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照片中的女性,是一位16世紀奧地利的大公夫人,名叫Isabella clara Eugenia,而本文的重點並不在這位貴族,我並不想探討她的一生,而是,注意到了嗎?她身邊那個小人兒?那個小人兒並不是孩童,而是在今日被診斷為「Primordial Dwarfism (原始性侏儒症)]的「成人]。


 


在兩天前,我一直以為「侏儒」就是那些常在電影中看見、身材矮小的人們。因為受到腦下垂體的影響,阻礙了他們正常的發育,使得他們在比例上顯得與其他人不同。有著與常人同等的頭部,然而身高卻只有常人的一半,甚至不到。


 


這就是我對「侏儒症」淺薄的認知。


 


但那天無意中觀看了TLC(美國某電視頻道)的節目,才發現,「侏儒症」其實有兩百多種。而當天介紹的其中一種,全世界已知只有100人,美國佔了40位,稱之為「Primordial Dwarfism (原始性侏儒症)]。


 


他們的比例與常人完全相同,是的,他們的外型,就像一個製作精美、逼真無比的「人形玩偶」。當你看著他們與其他正常人的合照時,你會覺得這張照片是不是合成的?是不是有人刻意把他們縮小、放在正常人的旁邊?!然而都不是,因為受到基因的影響,他們從胎兒時期就以比常人小50%不等的比例成長。他們就像永遠長不大的娃娃,可愛,可是註定要比我們承受更多的考驗。


 


節目中有一個叫做Hannah的女孩,已經十一歲了,她最討厭同學謔稱她「baby」或是說:[You can't do this!];她也討厭自己尖細而小的牙齒。然而情竇初開的她,仍夢想著浪漫的婚禮!


 


而另一個女孩,即將十八歲了,她希望以後能有自己的小孩。這個十八歲的女孩和他十七歲的弟弟都同樣患有這種極為罕見的疾病。看著個頭不到100公分的他們小心翼翼的牽著表弟的手上階梯,深怕他摔著了的那一幕真讓我心疼。才20個月大的表弟,塊頭已經是他們的兩倍。


 


他們其實跟正常人一樣,一樣有夢想、一樣想要上學、想交朋友、想當新娘、充滿母愛、充滿了對未來的希望。儘管醫學上統計大多數患者壽命皆不到30歲。


 


看著他們,我真的忍不住想問:「上帝,你不是在開玩笑吧?!」也或許,他們是上帝特別挑選的子民、是天使的化身,要提醒我們,我們有多麼幸運!也希望藉著他們來喚起我們久違的愛心和善良吧!


 


他們只是一群誤入「巨人國」的小精靈啊!


 


 


http://www.primordialdwarfism.com/index.htm




 

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